HOME CYCLO MTB Wandeling MOTORBIKE VESPA / SCOOTER

Duchenne Parent Project Belgium

 

Wij zijn een onafhankelijke vereniging van ouders en familieleden van kinderen met Duchenne spierdystrofie. Omdat onze kinderen alle hulp kunnen gebruiken, willen wij samenwerken om wetenschappers, artsen, bedrijven en de overheid in beweging te krijgen en om onderzoek te versnellen naar een behandeling of een geneesmiddel voor Duchenne.

We willen aanzetten tot het ontwikkelen van betere zorg en hulpmiddelen.

Als betrokken partij willen we ook een rol spelen in het overleg tussen bedrijven en overheid.

 

Onze hoofddoelen:

 

- Fondsen werven om het wetenschappelijk onderzoek te steunen en te stimuleren.

- Duchenne spierdystrofie bekend maken bij een breed publiek.

- Informatie verwerven i.v.m. wereldwijd lopende onderzoeken naar Duchenne.

- Ouders en familieleden van Duchenne-patiënten informeren.

Om onze doelen te bereiken werken we samen met en vinden we inspiratie bij de verschillende Duchenne Parent Projects van over de hele wereld. Er is een nauwe samenwerking met Nema, eveneens met LittleO uit het Franstalige landsdeel en met het Duchenne Parent Project in Nederland.

 

Duchenne Parent Project is ook lid van RaDiOrg (Rare Disease Organisation), de vereniging voor zeldzame ziekten.  

In 2020 steunt Ucom2bike :

Villa Praline

 

Villa Praline is een VZW ontstaan uit de samenwerking tussen 7 ouders die elk een kind hebben met een beperking.

 

Onze kinderen hebben na de schooltijd nog verdere ondersteuning en zorg nodig en vanuit dit oogpunt is het initiatief ontstaan om op zoek te gaan naar een zinvolle dagbesteding.

 

Recentelijk zijn er heel wat wijzigingen gebeurd in de zorgsector die een grote impact heeft op de zorgbehoevenden. Dit heeft vooral een impact op de zorg na de schoolplicht.

 

Vooral de invoering van persoonsondersteunend budget voor de zorg maakt het niet eenvoudig en gemakkelijk. Als ouder wil je steeds het beste voor je kinderen en ook vanuit deze filosofie hebben we de hoofden bij elkaar gestoken en samen beslist om dit op een positieve en constructieve manier aan te pakken.

 

Ons doel waarnaar we streven is om een zinvolle dagbesteding te voorzien in een aangepaste accommodatie.  We streven eveneens naar een groene omgeving om deze dagbesteding in te vullen.